Merci de passer, flâner, repasser, vous attarder.

Lundi 10 mars 2008
Je ne connaissais pas cette association, j'ai un peu tendance à me tenir à l'écart de tout ce qui touche ma maladie. Grâce à Geneviève je la découvre et je me suis empressée de signer leur pétition. Je parle de la Fédération des Maladies Orphelines, qui se bat, afin qu'un jour toutes les personnes souffrant d'une maladie dite orpheline, soit réellement entendues et prises en compte avec plus de sérieux et d'humanité de la part et du corps médical et des gens qui nous entourent. Cette pétition s'adresse aux malades mais aussi (et surtout ?) aux biens portants. Merci à vous.
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Mercredi 24 mai 2006

Je vous avais promis de vous expliquer aujourd'hui mon absence. Mais hélas je suis en train de payer celle-ci, par une fatigue comme je n'ai hélas que trop l'habitude. Je vous demanderai donc de patienter bien sagement (si si je vois bien y en a qui trépignent) jusqu'à demain si je vais mieux. Mais ça ne m'empêche pas de lire vos commentaires ou vos articles sur vos blogs.  Bises et à demain.

Par Alexounette78 - Publié dans : L'encéphalomiélyte
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Lundi 24 avril 2006

Histoire de ne pas vous ennuyer avec ça, surtout ceux qui ne sont pas concernés, voici un lien qui explique un peu ce qu'est l'encéphalomyélite. J'en souffre depuis au moins 15 ans et ne rencontre aucune amélioration. Il est difficile d'expliquer exactement ce qu'il en est mais vous pouvez me croire c'est très invalidant. J'étais une très grande sportive, terminé, même une toute petite marche peut me fatguer pendant des jours. Sans parler des douleurs aux mains, articulations, tête etc.... Je prends beaucoup sur moi et relativise beaucoup seuls moyens de s'en sortir. Si d'autres personnes sont atteintes de cette maladie ou similaire, n'hésitez pas à me contacter, afin de partager des trucs qui rendent la vie meilleure.

http://www.caducee.net/DossierSpecialises/neurologie/fatigue-chronique.asp

Par Alexounette78 - Publié dans : L'encéphalomiélyte
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