Maladies orphelines

Je ne connaissais pas cette association, j'ai un peu tendance à me tenir à l'écart de tout ce qui touche ma maladie. Grâce à Geneviève je la découvre et je me suis empressée de signer leur pétition. Je parle de la Fédération des Maladies Orphelines, qui se bat, afin qu'un jour toutes les personnes souffrant d'une maladie dite orpheline, soit réellement entendues et prises en compte avec plus de sérieux et d'humanité de la part et du corps médical et des gens qui nous entourent. Cette pétition s'adresse aux malades mais aussi (et surtout ?) aux biens portants. Merci à vous.